Съдържание
Съществуват ситуации, в които пациентът не е в състояние да взема решения за собственото си лечение – например в резултат на тежко заболяване, кома или загуба на съзнание. Тогава възниква въпросът: кой трябва да реши вместо него и как можем да гарантираме, че ще бъде спазена неговата воля?
Един от инструментите, които правото и медицината предлагат в много европейски държави, е предварителното изразяване на волята – документ или устно изявление, в което човек описва предпочитанията си относно бъдещо лечение в случай, че няма възможността сам да ги заяви. В България обаче такава възможност все още няма и дори не се обсъжда нейното въвеждане.
В този текст ще разгледаме какво представлява предварителното волеизявление, защо е важно, как е уредено в Европа и защо липсва в България.
Какво е предварително изразяване на волята?
Предварителното изразяване на волята (известно в Германия като Patientenverfügung, а в англоезичната литература като advance directive) е форма на пациентска автономност. Чрез него човек може да заяви:
- дали желае поддържане на живот чрез апаратура;
- при какви обстоятелства допуска или отказва реанимация;
- дали би приел хранене и течности по изкуствен път;
- дали иска да му бъдат прилагани инвазивни терапии при терминално заболяване.
Целта не е да се предвиди всяка медицинска ситуация, а да се очертаят границите на допустимото лечение според личните убеждения, ценности и разбирания за достоен живот. То дава ориентир за лекаря и гаранция за личната автономност на пациента.
Исторически предпоставки
Въвеждането на предварителните разпореждания не е станало случайно. В САЩ първият закон през 60-те години на XX век е пряко следствие от възможността чрез апарати да се поддържат живи пациенти в терминално състояние. Това довежда до случаи, в които животът се удължава, но без никаква надежда за възстановяване.
Подобна е и динамиката в Европа. В страни като Франция, Италия и Германия съдбата на пациенти в продължително вегетативно състояние или тежка инвалидизация поражда дълги съдебни дела и ожесточени обществени дебати. Тези събития показват колко уязвими са семействата и лекарите, когато няма предварително изразена воля, и постепенно подтикват законодателите да въведат ясни правила. В Австрия и Испания инициативата подемат лекарите, водени от две нужди. Първо, нуждата да се преодолеят противоречиви практики. Второ, несигурността на медицинските екипи, изправени пред риск от обвинения, независимо дали лекуват, или отказват лечение. В Нидерландия и Швейцария стимулът идва и от обществени дискусии за „правото на достойна смърт“ и ролята на пациента като автономна личност.
Какво показва световният опит
Предварителните разпореждания не са абстрактна конструкция или прищявка, а отговор на реални човешки драми и системни проблеми. Всяка страна е стигнала до тях по свой път , но изводът е един и същ – когато пациентът предварително е изразил волята си, страданието на близките намалява, решенията на лекарите са по-ясни, а достойнството на човека е по-добре защитено.
Нормативи в европейски страни
Още през 1997 г. Съветът на Европа приема Конвенцията за правата на човека и биомедицината (т.нар. Конвенция от Овиедо). Тя изрично признава правото на пациента да изразява предварително волята си и задължава държавите да създадат механизми за нейното уважаване.
Германия
Предварителното изразяване на волята е уредено в Гражданския кодекс (§§ 1827–1829 BGB). Той предвижда:
- документът да бъде писмен и подписан лично от пациента;
- той да се прилага само когато пациентът не е в състояние сам да решава;
- лекарите и настойниците да са задължени да го спазват;
- в случай на неяснота, съдът да има последната дума.
Германският законодател използва термина „пациентско разпореждане“, който ясно показва връзката с медицинската грижа, а не със смъртта или наследството. По същата причина съзнателно се избягва съзнателно „животозавещание“, за да не се бърка със завещание за имущество.
Франция
Според Кодекса за обществено здраве (чл. L1111-11):
- Пациентът може писмено да изрази волята си относно бъдещо лечение.
- Документът е валиден безсрочно, но може да бъде изменян или отменян по всяко време.
- Лекарите са длъжни да се съобразят с него, освен ако е „очевидно неприложим“ към конкретния случай.
- Съществува и възможност за назначаване на „доверено лице“ (personne de confiance), което да представлява пациента.
Испания
В сила е Закон за автономията на пациента (Ley 41/2002 ) и регионални закони.
- Предварителното разпореждане се нарича „документ за предварително изразяване на желание” или „витално завещание”.
- Документът се вписва в официален регистър, достъпен за медицинските екипи в цялата страна.
- Включва решения за реанимация, изкуствено хранене и хидратация, терминални грижи.
Швейцария
Уредени са в Zivilgesetzbuch (Граждански кодекс, чл. 370–373).
- Всеки пълнолетен може да изготви писмено предварително разпореждане.
- Може да се определят и „представители“ (Beistand), които да вземат решения.
- Медицинските екипи са длъжни да се съобразяват, освен ако документът е явно невалиден или неприложим.
Австрия
От 2006 г. съществува Закон за пациентските разпореждания.
- Различават се „задължителни“ и „ориентировъчни“ предварителни разпореждания.
- За задължителните се изисква нотариална заверка и медицинска консултация.
- За ориентировъчните няма формални изисквания, но лекарят трябва да ги вземе предвид.
Италия
Закон № 219/2017 урежда т.нар. „Предварителни указания за лечение“ (DAT).
- Позволява предварителни разпореждания за реанимация, поддържаща терапия, изкуствено хранене.
- Документът се съставя писмено и може да се депозира при общината или нотариус.
- Позволява и назначаване на „fiduciario“ – доверено лице.
Нидерландия
- Възможно е изготвяне на levenstestament (животозавещание) или schriftelijke wilsverklaring (писмено разпореждане).
- Позволява изразяване на предпочитания не само за медицинско лечение, но и за евтаназия (при определени условия и в рамките на закона).
- Разпореждането може да бъде вписано в национални регистри.
В България обикновено решават лекарите
В България към днешна дата няма законова регулация, която да позволява на гражданите да изразят предварително волята си за лечение. Дори и да бъде изготвен подобен документ (например пред нотариус), той няма задължителна сила.
Така у нас остава „празнина“ в правната защита на пациентската автономия, която се чувства особено остро при терминални заболявания или тежки инциденти.
Аргументи „за“ въвеждане на предварителни разпореждания
- Уважение към личното достойнство – човек има право да реши какви граници иска да постави пред медицинската намеса в живота си.
- Намаляване на семейните конфликти – писмената воля освобождава близките от тежестта на догадки и вина.
- По-ясна рамка за лекарите – документът снема част от тежестта на решенията от тях, дава легитимна основа за действие и намалява риска от съдебни спорове.
- Хармонизация с европейските стандарти – България би изпълнила изискванията на Конвенцията от Овиедо.
- Стимул за обществен дебат – темите за личното достойнство, автономността и за границите на медицината заслужават по-широко обсъждане.
Възражения и рискове
Въвеждането на предварителни разпореждания не е лишено от предизвикателства. Едно от тях е рискът от формализъм – изискването за писмен документ може да изключи хора с по-ниска грамотност или социална уязвимост и така да лиши именно най-уязвимите от тази възможност.
Съществува и опасност от злоупотреба, тъй като върху възрастни или зависими хора може да бъде упражнен натиск да подпишат документи, които не отразяват тяхната истинска воля.
Допълнителен проблем е трудността при предвиждането – не всеки може да си представи какво би желал в условията на реална болест или травма, което прави документите понякога непълни или двусмислени.
И накрая, липсата на обществена готовност в България, където темата за тежкото боледуване, смъртта и умирането остава табу, може да затрудни обществото да приеме подобна практика.
(За лекарите и отношението към смъртта прочетете тук. За необходимия разговор за смъртта прочетете тук.)
Заключение
В България липсата на възможност за предварително изразяване на волята е симптом на по-широк проблем: нежеланието да говорим за болестите, смъртта, за границите на медицината и за правото на човека сам да определя живота си. Но именно чрез въвеждането на подобна практика бихме могли да изразим уважение към пациента не само когато е способен да подпише информирано съгласие, а и когато е най-уязвим.
Предварителното изразяване на волята е инструмент на личната автономност, който в много европейски държави вече е реалност. То дава на лекаря яснота как да действа, облекчава семейството и защитава достойнството на пациента.
Всички в България сме донори на органи, тъкани и клетки по подразбиране. Прочетете повече тук.
Източници
Ставру, С. (2012, февруари 16). Дните ми са в твоите ръце. Предизвикай правото! https://www.challengingthelaw.com/medicinsko-pravo/dnite-mi-sa-v-tvoite-ratse/
Jaworska, A. (2009). Advance Directives and Substitute Decision-Making. In The Stanford Encyclopedia of Philosophy. Достъпно на: https://plato.stanford.edu/entries/advance-directives/
Нормативни документи
Германия
(1827–1829 BGB) Bürgerliches Gesetzbuch [German Civil Code]. Retrieved from https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/index.html#BJNR001950896BJNE179604360
Франция
Code de la Santé Publique [Public Health Code], Article L1111-11. Retrieved from https://www.legifrance.gouv.fr/codes/article_lc/LEGIARTI000041721077
Испания
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Boletín Oficial del Estado, no. 274, pp. 40126–40132 (Nov. 15, 2002). Retrieved from https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2002-22188
Швейцария
Schweizerisches Zivilgesetzbuch [Swiss Civil Code], Articles 370–373. Retrieved from https://www.kokes.ch/application/files/7514/6175/2232/ZGB.pdf
Австрия
Bundesgesetzblatt Teil I Nr. 55/2006 (Austria). Retrieved from https://rdb.manz.at/document/ris.c.BGBl__I_Nr__55_2006
Италия
Legge 22 dicembre 2017, n. 219; Article 4 (in vigore) [Law of December 22, 2017, no. 219, Article 4 (in force)]. Retrieved from https://www.normattiva.it/uri-res/N2Ls?urn:nir:stato:legge:2017-12-22;219~art4!vig=
Холандия
Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde [NVVE], ‘Niet-reanimerenpenning’. Retrieved from https://www.nvve.nl/informatie/niet-reanimerenpenning/
Холандия (друга версия)
Burgerlijk Wetboek [Dutch Civil Code], Book 7, Title 7, Section 5, Article 450. Retrieved from https://wetten.overheid.nl/BWBR0005290/2019-11-15/#Boek7_Titeldeel7_Afdeling5_Artikel450
