Съдържание
Забраната за разкриване на информация
Световната здравна организация препоръчва при посмъртно донорство на органи да не се разкрива информация за донора и реципиента (WHO 2010). Целта на тази забрана е да бъдат защитени и двете страни от потенциално насилие, манипулация и финансов натиск. Европейската директива за качеството и сигурността на органите за трансплантация също препоръчва такава забрана, за да „предпази страните от тревожност, свързана с емоционална въвлеченост, задължение да върнат услуга или вина.” (EDQM 2022)
В България такава забрана е въведена чрез чл. 8 от Закона за трансплантация на органи, тъкани и клетки. Близките на донорите и реципиентите не получават информация за другата страна и няма предвидена възможност да се свържат. Тъй като трансплантациите се отразяват в медиите обаче, се появява информация, която позволява близките на донорите и реципиентите да се намерят и запознаят, и много от тях го правят. В някои случаи една от страните отказва контакт, но в много случаи се формират близки и дългосрочни отношения.
През 2023 г. проведох полуструктурирани интервюта с български граждани по теми, свързани с посмъртното донорство и трансплантация на органи. Попитах хората какво мислят за горепосочената забрана и за отношенията между близките на донора и реципиентите.
Какво искат и не искат да знаят близките на донорите и реципиентите
Някои от респондентите първоначално казаха, че щом в закона пише, че е забранено да се споделя информация за донора и реципиента, значи това е най-доброто. Присаждането на орган е нещо лично и според тях е нормално човек да не иска да се знае.
Попитах ги дали хипотетично биха приели опосредстван контакт, при който страните остават анонимни или се запознават само при взаимно съгласие. И най-скептичните не смятат, че трябва напълно да се изключи контакта между близките на донора и реципиента, а да има възможност за тези, които искат да се свържат, при изрично изразено съгласие от всяка от страните. Дори и най-скептичният от тях все пак би прочел писмо, ако другата страна го изпрати. Важно e двете страни да имат някаква информация една за друга.
Най-важното за близките на донора е да знаят дали операцията е минала успешно, какви хора са получили органите и дали е благоприятно развитието след това. И за донорите, и за реципиентите е важно да знаят какъв е човекът, на когото даряват или чийто орган получават. „Ако човек има идея на кого ще помогне, би бил по-склонен да си дари органите“ според Д.К., 35 г., ж.
Х.А., 39 г., м., не би искал да знае при кого отива органът, защото може „човекът да не си струва“. За него мисълта би била непоносима, ако той ще използва придобитото здраве, за да прави неща, които не са хубави.
Опасения от злоупотреби
Когато си представят, че са в ролята на реципиента или на близките на донора, някои респонденти изразяват подозрения и опасения спрямо намеренията на другата страна. Не изключват възможност от опити за злоупотреба от някоя от двете страни.
Ако близките на донора имат желание да се запознаят с реципиента, то няма да е за хубаво, защото ще искат нещо в замяна, рано или късно. Когато има подарък, има някакво очакване. Не са възможни отношения между хората без очаквания.
Представят си, че реципиентът трудно може да откаже каквото и да било на близките на донора. Той чувства срам и задължение към близките на донора, и е уязвим към техните евентуални претенции.
Ролята на посредника
Събеседниците ми харесват идеята за участие на посредник, така че връзката да може да се осъществи, без да се влиза в директен контакт. Основно изискване към този посредник според тях би било да успее да запази анонимността на страните.
В.С., 38 г., лекар, е разговарял с няколко семейства, чиито починали близки са донори на органи. Всички те се интересуват от съдбата на реципиентите и са заявили принципно желание да си кореспондират с тях чрез медиатор.
Силата на връзката
Връзките, които се създават, са толкова силни, че Fox и Swazey (1992) ги наричат „тиранията на дара”. Според интервюираните даряването на органи е силно обвързващо и за близките на донора, и за реципиентите. Л.Р., 34 г., ж. е чувала, че когато спасиш някого, носиш отговорност за него до края на живота си.
В миналото при случаи на оказана помощ в нещастие, премеждие, беда или смъртна опасност, за благодарност се е извършвало побратимяване. Спасителят задължително се е „сродявал” със спасения чрез специален ритуал и между тях са започвали да важат същите правила, както между кръвни роднини. Забранено е било да се да се женят помежду си, те или децата им (Маринов 2003). В традициите на някои култури случайното смесване на кръв между двама души е било равносилно на побратимяване (Начов 1895–1896).
Повечето респонденти смятат, че реципиентът е в огромен дълг спрямо донора и близките му, но този дълг не може да бъде „изплатен” към самите дарители, а на принципа „предай нататък“, под формата на благодарност, добри чувства, общуване, като се грижи за здравето си.
В заключение
Съществуват препоръки от световни и европейски организации за забрана на споделянето на информация за донора и реципиентите. Има редица аргументи за ограничаването на контактите, но и сериозни аргументи в полза на смекчаването на забраната. От психологическа гледна точка пълното лишаване от информация на страните една за друга не е оправдана. В огромната част от случаите общуването между близките на донорите и реципиентите има благотворно влияние и върху двете страни (Oliver et al. 2019, Petrini & Green 2019).
Думите на Б.О., реципиент, който познава близките на своя донор, красноречиво представят двустранните ползи от общуването помежду им:
Такива срещи, те минават с много думи, те минават прекрасно, но… трудно можеш да ги опишеш, просто защото те сякаш не са срещи от тоя свят, те са, дават смисъл и на двамата, на двете страни… Ние сме в много добри отношения… Те си ме приемат, понеже няма голяма разлика със сина им, който е починал, те си ме приемат, да не кажа като техен син, но като много, много близък приятел на семейството, и винаги е прекрасно, когато си общуваме с тях, помагаме си взаимно чрез разговори, най-вече…
Би било добре страните да могат да се свързват легално. Смятам, че е добре да се предвиди официален механизъм за доброволно свързване между близките на донорите и реципиентите. Като минимум би могла да им се осигури възможност да си разменят писма.
Бележки
Маринов, Д. (2003). Избрани произведения в 5 тома. Том 1, част 2. Религиозни народни обичаи. Изток-запад.
Начов, Н. (1895–1896) За побратимството. – Периодическо списание на Българското книжовно дружество, 49-50, 51, 52-53.
European Directorate for the Quality of Medicines & HealthCare (EDQM). The Guide to the Quality and Safety of Organs for Transplantation. 8th ed. Strasbourg: European Directorate for the Quality of Medicines & Healthcare; (2022). Available at https://www.edqm.eu/en/guide-quality-and-safety-of-organs-for-transplantation
Fox, R.C. (2013). Spare Parts: Organ Replacement in American Society (1st ed.). Routledge. https://doi.org/10.4324/9781315130125
Oliver, E., Moreno, G., & Grinyo, J. M. (2019). Anonymity of organ donors under discussion. Giornale italiano di nefrologia : organo ufficiale della Societa italiana di nefrologia, 36(6), 2019-vol6.
Petrini, C., & Green, R. (2019). Organ donor families should be free to meet their recipients under controlled conditions if both sides wish, Italian National Committee for Bioethics says. Commentary. Annali dell’Istituto superiore di sanita, 55 1, 6-9.
World Health Organization. (2010). WHO guiding principles on human cell, tissue and organ transplantation. World Health Organization. https://iris.who.int/handle/10665/341814
